关注地中海贫血患者：无钱医治 无血可输

    近日，由广东地中海贫血防治协会、共青团南方医科大学委员会共同发起的大型“地中海贫血”系列宣传活动在番禺正式启动。据悉，广东每年的“地贫”发病率高达11.66%，平均每9个人就有1个是地贫基因携带者。目前，很多患者都面临无钱医治、无血可输的困境。
    志愿者们发现，大部分“地贫”家庭由于找不到合适的骨髓移植配型，只能长期依靠频繁输血和排铁治疗来维持生命，而每名患者每月输血和排铁治疗费用就需4000元左右，骨髓移植更是需要20万以上，给家庭带来沉重的负担。由于广州市尚未将该病纳入大病医保门诊，许多“地贫”患儿家长连温饱都难以保障。
     广州地贫家长会会长何淑娟称，自从“郭美美”事件后，广州的献血量急速下降，如今的许多“地贫”家庭，由于医院缺血严重，无法保证患者的输血量，他们经常只能通过其他患者家属的“互助捐血”来保证患者每月必须的输血治疗。
    “别让孩子们在无穷的等待中离我们而去。”志愿者们表示，他们将撰写调研报告，阐述广州“地贫”疾病的现状、问题、建议，希望得到政府部门的重视。
(责任编辑：中华特产网)